La Alcayna reúne el sábado a quienes apoyan la investigación por Elenita: comida desde las 13:00

La **IV Comida Benéfica por la Sonrisa de Elenita** se celebrará este sábado **31 de octubre, desde las 13:00 horas**, en el restaurante **El Portón de la Condesa**, en La Alcayna, Molina de Segura. La asociación organiza esta nueva edición para sostener la investigación de la enfermedad genética que afecta a Elena y reunir a las personas que colaboran con la familia.

La reserva cuesta **65 euros por adulto** y **35 euros para niños de 3 a 12 años**. La organización atiende las solicitudes en el **679 485 257** y en el correo **info@porlasonrisadeelenita.es**. Son los contactos para consultar disponibilidad y concretar la asistencia a la comida.

Una cuarta edición para mantener la investigación

La familia de Elena impulsa la Asociación Por la Sonrisa de Elenita desde el diagnóstico de una alteración del gen **IRF2BPL**, asociada a una enfermedad rara del neurodesarrollo conocida como NEDAMSS. La niña nació en abril de 2017. Su madre, Laura Hernández, ha explicado públicamente cómo el diagnóstico llevó a la familia a buscar equipos científicos y a organizar actividades para financiar su trabajo.

Las comidas benéficas forman parte de ese recorrido. En noviembre de 2023, una jornada celebrada en el mismo restaurante reunió a familiares, amistades y colaboradores y recaudó aproximadamente 13.800 euros para investigación, según el balance que trasladó la familia entonces. La convocatoria de este sábado es una nueva edición y su recaudación dependerá de las aportaciones que consiga reunir.

La movilización se suma a un otoño con participación vecinal en causas sanitarias, como la marcha contra el cáncer de mama celebrada en Molina y Archena. Cada iniciativa tiene su entidad organizadora y su destino: en esta comida, la beneficiaria es Por la Sonrisa de Elenita.

Proyectos en Murcia, Berlín y Granada

La asociación describe tres líneas de investigación que apoya. En la **Universidad de Murcia**, el proyecto utiliza modelos de pez cebra para estudiar las alteraciones de IRF2BPL y buscar fármacos que puedan investigarse para otros usos. El objetivo es comprender mejor qué provocan esas variantes y explorar posibles vías terapéuticas.

En **Berlín**, el equipo dirigido por Pawel Lisowski trabaja con células madre, neuronas y organoides para modelar la enfermedad y estudiar posibles intervenciones. En **GENYO, Granada**, Thomas Widmann desarrolla modelos celulares y estudia la estructura de la proteína y sus interacciones, en una línea que incluye colaboración con investigadores murcianos.

Son proyectos de investigación; sus objetivos no equivalen a disponer de un tratamiento aprobado. El apoyo a estos trabajos se sitúa en un entorno regional que también busca reforzar la investigación biotecnológica, aunque la comida responde a una campaña concreta de la asociación familiar.

Reservas y colaboración sin asistir

Además de acudir al restaurante, la convocatoria contempla una **fila cero** para quienes quieran colaborar sin participar en el almuerzo. La entidad publica sus formas de aportación en su web y facilita información a través del mismo teléfono y correo de reservas.

Como ocurrió con las citas solidarias por la ELA y AFAMAR en Archena, el encuentro permite convertir una actividad social en apoyo a una causa sanitaria. La próxima cita por Elenita está fijada para este sábado en La Alcayna; las reservas se gestionan directamente con la organización.